Leben

Leben mit Hämophilie

Die Diagnose Hämophilie wird meist schon im Kindesalter gestellt. Sie betrifft daher nicht nur den Alltag der Betroffenen, sondern auch im hohen Maße das Leben der Angehörigen. Die Erkrankung verändert viele Lebensbereiche und kann oft eine Herausforderung darstellen.

Kinder mit Hämophilie

Die Hämophilie ist eine Blutgerinnungsstörung, die in den meisten Fällen angeboren ist. Kleinkinder und Säuglinge haben noch eine geringe Blutungsneigung. Doch spätestens, wenn das Kleinkind zu krabbeln beginnt, erhöht sich das Blutungsrisiko. Oft wird dann entdeckt, dass das Kind unter Hämophilie leidet. Die Diagnose stellt Eltern häufig vor eine Vielzahl an Fragen. Hier hilft es, den Rat und die Erfahrung von Experten, sogenannten Hämophilie-Behandlern, nutzen zu können.

Die Behandlung und medizinische Betreuung des Kindes erfolgt in einem Hämophilie-Zentrum. Auf der Website der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) findet sich unter www.bluter.at eine Auflistung der Hämophilie-Zentren. Dort kann die Diagnose gestellt werden. Zunächst wird getestet ob es sich um Hämophilie A oder B handelt: Ist zu wenig Gerinnungsfaktor VIII im Blut vorhanden, handelt es sich um Hämophilie, bei vermindertem Vorkommen von Faktor IX um Hämophilie B. Die Ärzte stellen außerdem fest, wie stark die Aktivität des jeweiligen Gerinnungsfaktors verringert ist und stellen so den Schweregrad fest. Zusammen mit den Betroffenen und deren Familien definieren und besprechen sie dann die passende Therapie. Bei leichter Hämophilie reicht eine Behandlung bei akuten Verletzungen oder vor Operationen aus (Bedarfsbehandlung). Bei mittelschweren bis schweren Formen kann das Medikament regelmäßig eingesetzt werden (auch Prophylaxe-Behandlung genannt), sodass Blutungen vorgebeugt wird.

Zusätzlich hilft es oft, sich an Patientenorganisationen, wie die Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) zu wenden www.bluter.at. Diese veranstalten Schulungen für Eltern und Ferienlager für betroffene Kinder. Außerdem bieten sie den Eltern ein Netzwerk, um Fragen zu klären und Informationen auszutauschen.

Quellen & Referenzen